Jačanje uloge pacijenata - Moj-artritis Zajednica

Edelman camp

Nevjerojatno, ovdje smo da bismo govorili o godini jačanja uloge pacijenata. Ranije danas čuli ste priče o pacijentima koji preuzimaju kontrolu nad slučajevima, koji govore: "Svjestan sam kolike su šanse, ali potražit ću dodatne informacije. Ja ću utvrditi uvjete potrebne da uspijem." Podijelit ću s vama kako sam prije četiri godine gotovo umro -- doznao da sam zapravo već gotovo mrtav te kako sam saznao za tzv. pokret e-pacijenata -- objasnit ću taj pojam. Pisao sam blog pod imenom Pacijent Dave, no kada sam otkrio ovo, promijenio sam ime u e-pacijent Dave.

Što se tiče riječi "pacijent", kada sam se prije nekoliko godina uključio u zdravstvenu skrb i počeo prisustvovati sastancima kao promatrač, primijetio sam da ljudi govore o pacijentima kao o nekome tko se ne nalazi u prostoriji, nekome tko je negdje daleko. I u nekim govorima danas ponašamo se tako. Ja sam ovdje da vas uvjerim, "pacijent" nije neka treća osoba. Vi sami naći ćete se u bolničkom krevetu -- ili vaša majka, vaše dijete -- vidim kimanje glavama, ljudi govore: "Znam o čemu govoriš."

 Kada čujete o čemu ću govoriti danas, prije svega želim reći da sam ovdje u ime svih pacijenata koje sam upoznao, i onih koje nisam upoznao. Želim da se pacijenti aktivnije uključe u popravljanje zdravstvene skrbi. Jedan od iskusnijih liječnika u mojoj bolnici, Charlie Safran, i njegov kolega Warner Slack već desetljećima govore da je najmanje korišten resurs u zdravstvu pacijent. To govore još od 1970-ih.

Sada ću se vratiti u prošlost. U srpanj 1969. Bio sam brucoš na fakultetu kada smo prvi put sletjeli na Mjesec. Prvi smo put s druge površine vidjeli -- mjesto na kojemu smo upravo sad, na kojemu živimo. Svijet se mijenjao. Slijedile su promjene koje nitko nije mogao predvidjeti. Nekoliko tjedana kasnije dogodio se Woodstock. Tri dana zabave i glazbe. Isključivo radi povijesne vjerodostojnosti ovo sam ja te godine. (Smijeh) Da, valovita kosa, plave oči -- to je bilo nešto posebno.

Te jeseni 1969. izašao je Katalog cijele Zemlje. Bio je to hipijevski časopis samodostatnosti. Mislimo da su hipiji samo hedonisti, no postoji snažan element, bio sam u tom pokretu, veoma snažan element odgovornosti za samoga sebe. Podnaslov ove knjige je "Pristup alatima". Objašnjava kako sagraditi vlastitu kuću, uzgajati vlastitu hranu, razne stvari. U 1980-ima ovaj liječnik, Tom Ferguson, bio je medicinski urednik Kataloga cijele Zemlje. Shvatio je da većinu onoga što radimo u medicini i zdravstvu čini briga za nas same. Rekao je da se radi o 70 do 80 posto od toga koliko se stvarno brinemo za svoje tijelo. Također je shvatio da kada zdravstvena skrb postane medicinska zbog ozbiljnije bolesti ključni čimbenik koji nas koči je pristup informacijama. Pojava interneta sve je promjenila. Ne samo da smo mogli naći informacije, nego i ljude slične nama koji mogu sakupiti i pružiti nam informacije. On je skovao termin e-pacijent -- opremljen, angažiran, osnažen, osposobljen. Očito je u ovoj fazi života bio u dostojanstvenijem stanju nego tada.

Ja sam bio angažirani pacijent prije nego što sam čuo za taj termin. 2006. sam otišao liječniku na redoviti pregled i rekao da me boli rame. Poslao me na snimanje i sljedeće jutro -- možda ste primijetili, oni koji su prošli medicinsku krizu shvatit će. To jutro, neki govornici naveli su datum kada su doznali za svoje stanje. Za mene to je bilo 9:00 h 3. siječnja 2007. Bio sam u uredu. Moj radni stol je bio uredan. Imao sam plavi pregradni tepih na zidovima. Telefon je zazvonio. Moj liječnik. Rekao je: "Pogledao sam rendgensku snimku na ekranu svog računala kod kuće." Rekao je: "Tvoje rame će biti u redu, ali imaš nešto u plućnom krilu." Pogledajte crvenu elipsu, sjena nije trebala biti ondje. Da skratim priču, rekao sam: "Trebam doći u bolnicu?" Rekao je: "Da, morat ćemo napraviti CT prsnog koša." Pri pozdravljanju sam rekao: "Trebam li što učiniti?" Rekao je -- razmislite o ovome. Ovo je savjet koji ćete dobiti od liječnika. "Idite kući i popijte čašu vina sa suprugom."

Otišao sam na CAT snimanje i otkrili su da ih je pet u oba plućna krila. Tada smo shvatili da se radi o raku. Znali smo da nije rak pluća. Što znači da je metastazirao odnekuda. Pitanje je bilo otkuda. Otišao sam na ultrazvuk. Imao sam priliku isprobati što i većina žena -- gel na trbuhu i bzzzz. Supruga je išla sa mnom. Ona je veterinarka, vidjela je mnogo ultrazvučnih pregleda. Mislim, jasno joj je da nisam pas. Ono što smo vidjeli -- ovo je MRI snimka. Mnogo je oštrija od ultrazvuka. U bubregu smo vidjeli ovu veliku nakupinu ovdje. Zapravo dvije. Jedna je rasla sprijeda, već je buknula i uhvatila se za crijevo, jedna sa stražnje strane i pričvrstila se za listoliki mišić, veliki mišić u leđima za koji nikad nisam čuo, no odjednom mi je postao važan. Otišao sam kući.

"Pročitao sam da su mi preostala u prosjeku 24 tjedna. To je bilo loše. Gledao sam smrti u oči. Razmišljao sam: "Kako će moja majka izgledati na dan mog pogreba?" Morao sam sjesti sa svojom kćeri i reći: "Ovako stvari stoje."

Pretraživao sam internet pomoću Googlea, koristim internet od 1989. Otišao sam kući. Znam da ne vidite sve; nije važno. Posjetio sam jednu cijenjenu medicinsku stranicu, WebMD, jer znam kako odvojiti nebitno. I ženu sam pronašao na internetu. Prije nego sam je upoznao, isprobao sam neke lošije rezultate pretrage. (Smijeh) Tražio sam kvalitetne informacije. Povjerenje je iznimno važno -- kojim izvorima možemo vjerovati? Gdje prestaje moje tijelo i počinje uljez? Rak, odnosno tumor, razvija se iz vašeg vlastitog tkiva. Kako se to događa? Gdje moć medicine prestaje i započinje? Na WebMD-u sam pročitao: "Prognoza je veoma loša za progresivni rak bubrežnih stanica. Gotovo su svi pacijenti neizlječivi." Koristim se internetom dovoljno dugo i ako mi se ne svide prvi rezultati nastavljam tražiti. Ono što sam našao bilo je na drugim stranicama, čak na trećoj stranici rezultata na Googleu: "Izgledi su slabi." "Prognoza je nepovoljna." Razmišljao sam: "Baš me briga!" Nisam se osjećao bolesno. Navečer bih postao umoran, ali imao sam 56 godina. Polako sam mršavio, no liječnik mi je rekao da trebam smršaviti. Bila je to velika stvar.

Ovo je prikaz četvrtog stadija raka bubrega od lijeka koji sam na kraju dobio. Slučajno se ta stvar nalazi u mom plućnom krilu. U lijevoj bedrenoj kosti nalazi se još jedna. Ja sam imao jednu. Noga mi je otkazala. Onesvijestio sam se, pao na nju i slomio je. Jedna se nalazi u lubanji, kao da to nije dovoljno, imao sam još tumora -- uključujući, dok je liječenje započelo, jedan koji se razvijao iz jezika. Rak bubrega razvijao mi se iz jezika. Pročitao sam da su mi preostala u prosjeku 24 tjedna. To je bilo loše. Gledao sam smrti u oči. Razmišljao sam: "Kako će moja majka izgledati na dan mog pogreba?" Morao sam sjesti sa svojom kćeri i reći: "Ovako stvari stoje." Njezin je dečko bio s njom. Rekao sam: "Ne želim da se prerano vjenčate samo zato da tata može biti na vjenčanju." Ozbiljno je. Ako se pitate zašto su pacijenti motivirani i žele pomoći, razmislite o ovome.

"Liječnik mi je preporučio zajednicu pacijenata, Acor.org, mrežu pacijenata s rakom, od svih divnih stvari. Ubrzo su mi rekli: "Rak bubrega je rijetka bolest. Nađi si specijalistički centar. Lijeka nema, no postoji nešto što ponekad pomogne -- obično ne -- visoka doza interleukina. Većina ga bolnica ne nudi pa vam čak neće ni reći da postoji. Ne dopustite da vam daju nešto drugo prije. Kad smo kod toga, ovo su četiri liječnika u vašem dijelu SAD-a koji ga nude i njihovi brojevi." Zar to nije izvanredno?"

Evo u čemu je stvar. I sada, četiri godine kasnije ne postoji stranica koja pacijentima nudi tu informaciju. Vlada ga je odobrila kao i Američko društvo za karcinome, no pacijenti saznaju ono što žele. To je moć mreža pacijenata. Ova nevjerojatna materija -- ponavljam, gdje moje tijelo završava? Moj onkolog i ja mnogo smo razgovarali jer sam želio da moji govori budu precizni. Rekao je: "Znate, imunološki sustav je dobar u otkrivanju uljeza -- bakterija koje dolaze izvana -- no kada nastaje vaše vlastito tkivo to je potpuno druga stvar." Prošao sam mentalni trening jer sam osnovao zajednicu za potporu pacijentima na internetu i jedan prijatelj, odnosno rođak rekao je: "Dave, tko je proizveo tu stvar? Možeš li odlučiti sam sebe mentalno napasti?" Upustili smo se u to. Cijela se priča nalazi u ovoj knjizi.

Uglavnom, brojevi su se ovako razvijali. Unio sam brojeve s bolničke web stranice, veličine svojih tumora, u tablicu. Brojevi nisu važni. Ovo je imunološki sustav. Nevjerojatna stvar, dvije žute linije označavaju kada sam dobio doze interleukina u razmaku od dva mjeseca. Pogledajte kako su se tumori smanjili u međuvremenu. Nevjerojatno. Tko zna što ćemo sve moći kad ga naučimo bolje koristiti.

Poanta je da sam godinu i pol kasnije bio prisutan kada se ova divna mlada dama, moja kći, udala. Kada se spustila niz stube te smo ostali nasamo na trenutak bio sam presretan što nije morala reći majci: "Da je barem tata mogao biti ovdje." To je ono što želimo postići unapređivanjem zdravstvene skrbi.

Ukratko želim spomenuti nekoliko pacijenata koji daju sve od sebe da bi poboljšali zdravstvenu skrb. Ovo je Regina Holliday, slikarica u Washingtonu čiji je muž preminuo od raka godinu dana nakon moje bolesti. Ovdje slika zidnu sliku užasnih posljednjih tjedana u bolnici. Između ostalog je otkrila da je karton njezina muža u ovom fasciklu bio dezorganiziran. Pomislila je: "Imamo naljepnice s nutritivnim tablicama na kutiji žitarica. Zašto ne postoji nešto tako jednostavno što će svakoj sestri, svakom novom doktoru, pružiti osnove o stanju mog muža? Naslikala je medicinske podatke s nutritivnom tablicom ili nečim sličnim unutar crteža svog muža. Prošle je godine naslikala ovu sliku.

Proučavala je zdravstvo kao i ja. Shvatila je da postoji mnogo ljudi koji pišu knjige podrške pacijentima za koje nećete čuti na medicinskim konferencijama. Pacijenti su premalo korišten resurs. Kao što piše u mom uvodu, postao sam poznat jer tvrdim da treba omogućiti pristup podacima. Rekao sam na konferenciji prije nekoliko godina: "Dajte mi vražje podatke jer vam se ne može vjerovati da ćete ih čuvati." Ovo su naši ograđeni podaci -- igra riječi -- koji počinju probijati branu -- voda simbolizira naše podatke.

Želim vam ovdje izvesti jednu improvizaciju. Znam jednog tipa na Twitteru, IT stručnjaka blizu Bostona koji je napisao rap o e-pacijentu koji ide ovako: ♫ Daj mi moje podatke ♫ ♫ Želim biti e-pacijent kao Dave ♫ ♫ Daj mi podatke jer radi se o mom životu ♫ Neću ići dalje. (Pljesak) Hvala vam. Ovo mi je skratilo vrijeme.

(Smijeh)

Razmislite o mogućnosti, zašto iPhonei i iPadi napreduju toliko brže od dostupnih zdravstvenih pomagala koji vam pomažu u skrbi za obitelj? Ovo je stranica, VisibleBody.com, na koju sam naletio. Pomislio sam: "Pitam se što je taj listoliki mišić?" Možete kliknuti na stvari i ukloniti ih. Vidio sam: "To je bubreg i listoliki mišić." Okretao sam ga u 3D prikazu govoreći: "Sada razumijem." Tad sam shvatio da me podsjeća na Google Earth s kojim možete otići na bilo koju adresu. "Zašto ne bih uzeo ovo, spojio to na moje podatke sa snimanja i dobio Google Earth svog tijela?" Što je Google pokrenuo ove godine? Preglednik Google Body. No još uvijek je općenit. To nisu moji podaci. No ako možemo srušiti branu i izvući podatke pa da se softverski inovatori mogu baciti na njih kao što oni vole raditi, tko zna do čega ćemo sve doći.

Posljednja priča: ovo je Kelly Young, boluje od reumatoidnog artritisa i živi na Floridi. Ovo je aktualna priča koja se događa zadnjih nekoliko tjedana. RA pacijenti, kako sami sebe zovu -- njezin blog je RA Ratnica -- imaju velik problem jer 40 posto njih nema vidljive simptome zbog čega je iznimno teško pratiti kako bolest napreduje. Neki liječnici misle: "Ma da, stvarno trpite bol." Istraživanjem na internetu otkrila je nuklearno snimanje kostiju koje se obično koristi kod raka, no može otkriti i upalu. Vidjela je da ako nema upale snimka je jednolično siva. Otišla je na snimanje. Izvješće radiologa otkrilo je da nema rak. No ta informacija joj nije trebala. Tražila je da ga ponovno prouči te ju je liječnik otpustio. Pokrenula je CD. Rekao je: "Ako ne želite slijediti moje upute, idite." Pokrenula je CD sa snimkama skeniranja pogledajte ta upaljena područja. Sada je aktivno angažirana na svom blogu i traži pomoć kako bi dobila bolju skrb. To je osnažen pacijent -- bez medicinske obuke.

Mi smo, vi ste najmanje korišten resurs u zdravstvu. Mogla je to napraviti jer je imala pristup neobrađenim podacima. Zamislite! Na TED-u 2009. Tim Berners-Lee, izumitelj weba, rekao je da je sljedeći veliki korak ne da preglednik pretražuje članke drugih ljudi o podacima, već neobrađene podatke. Do kraja govora publika je skandirala: "Neobrađeni podaci. Neobrađeni podaci." Ja vas molim za tri riječi da bismo poboljšali zdravstvo: nek' pacijenti pomognu. Nek' pacijenti pomognu. Nek' pacijenti pomognu. Nek' pacijenti pomognu.

Hvala.

(Pljesak)

Svim pacijentima diljem svijeta koji gledaju ovo putem interneta: Bog vas blagoslovio -- nek' pacijenti pomognu.

Voditelj: Vas također. Hvala Vam.

Izvor: www.ted.com
Prijevod: Vedrana Vuković , Lektura: Tilen Pigac

Pridružite nam se!

Pronađite srodnu dušu za druženje, razmjenu i podršku.

Pratite nas na

facebook   google plus   twitter

Udjelite Like za podršku